泸州5岁女孩患罕见兽皮症

2014-08-04来源 : 互联网

5岁的小芯蕊,和同龄的女孩一样,快乐得像个天使。但因为脸上和身上的黑斑,她也有了“兽皮女孩”这个名字,这种罕见的病症发生的概率还不到万分之一。昨日,在各方媒体的帮助下,奶奶带着小芯蕊踏上了去成都看病的旅程,今天将接受会诊。临上车时,她一边招手再见,一边说:“明天我就变漂亮了。”

5年前,在泸州某医院产科大门外,伴随着婴儿的哭声,小芯蕊降生了,但当医生抱着芯蕊走到他们面前,一家人都惊呆了,孩子脸上、手上、背部都长满了黑色的斑点,芯蕊妈妈当场就哭了,孩子患有兽皮症。

面对这样的孩子,一家人承受了巨大的压力,妈妈在不久后就离开了家。去年年初,芯蕊妈妈和丈夫离婚后,就再也没回来看过芯蕊。爸爸外出打工,照顾芯蕊的重担就落在了爷爷奶奶身上,然而芯蕊的爸爸也很少寄钱回来。迫于生活压力,当时即将满60岁的爷爷,也只好外出打工。

“你见到娃娃就会知道,她很爱笑,就跟同龄的人一样像个快乐的天使。”为芯蕊捐款的好心人谢伟说。

昨日,记者和谢伟刚走到芯蕊家对面的山坡上,芯蕊就跳着出来迎接“谢伯伯”。“今天就可以去做脸了吗?”“今天不行,医生还要为你做检查。”谢伟告诉记者,小芯蕊十分开朗,在熟悉的人面前会撒娇,也很黏他,每次来都要让他抱抱,嘻嘻哈哈的很爱笑。“我要做一个好娃娃,不说谎、不哭闹……”

其实,芯蕊引起广泛关注,都是因为她口中的“谢伯伯”——谢伟。谢伟在黄舣镇一工地上班,一次偶然的机会,他送朋友去慰问困难户时,无意中发现芯蕊脸上长满黑痣,他就问了个究竟。他认为,孩子虽然这样,但是依然活泼好动、乐观开朗,很感动。

他当即表示,一定会想办法为孩子治疗。于是,他当场为孩子拍了照片,发到了自己的微信上,同时发出了倡议,号召朋友圈的哥们捐款。没想到得到大家的一致响应,目前为止,捐款已经有3万多元了。善意的谎言:

“奶奶和老师说,我脸上的斑斑是胎记,我和大家都一样。”

芯蕊已经上了一年的幼儿园,在学校时,同学们也没有因为她脸上的斑点嫌弃她。因为在开学的第一天,幼儿园杨老师就告诉全班同学,有一位新来的同学叫芯蕊,她全身上下有很多斑点,那些都是胎记,是爸爸妈妈遗传给她的,大家要和她友好相处。正是老师和家人的刻意保护和善意的谎言,让小芯蕊在大多数时候都不会觉得自己有什么不同。奶奶有时会想:“要是她永远都像现在这样快乐多好。”

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